L’Associazione ”Isola Di Arran” nasce nel 1996 a Torino, intorno all’esperienza del giornale di strada “Polvere” e del gruppo di auto-mutuo-aiuto autogestito “Fluxo”.
In questo momento Isola Di Arran sta partecipando, in qualità di partner associato, al progetto Correlation HepatitisC Initiative che si propone di indagare argomenti inerenti gli aspetti del contagio da epatite C correlato al consumo di droga. Il progetto, partito quest’anno, nel 2013, ha il sostegno finanziario della Drug Prevention CE e del Programma di Informazione CE e si propone di analizzare le barriere e gli ostacoli che riguardano l’effettuazione del test e il ricorso al trattamento per le persone che usano droghe per via iniettiva. Inoltre, prospetta di fornire una formazione sull’epatite C e contribuire per varie attività e a diversi livelli in merito alla tutela e alle politiche di prevenzione, informazione e cura a livello europeo.
Il primo di una serie d’incontri che si svilupperanno tra il 2013 e il 2014, si è svolto ad Amsterdam il 20 e 21 Febbraio e i partner che promuovono il progetto sono:
Regenboog Groep (FRG), the Netherlands
Centre for Interdisciplinary Addiction Research (CIAR) of the Hamburg University, Germany
Institute of Public Health, University of Porto (ISPUP), Portugal
National Institute for Health and Welfare (THL), Finland
Carusel Association, Romania
Swedish Drug Users Union (SDUU), Sweden
Copenhagen HIV Programme (CHIP) University of Copenhagen (UCPH), Denmark
Piaget Agency for Development (APDES), Portugal
International Network of People who Use Drugs (INPUD), United Kingdom
A questi si aggiungono i partner associati, che sono:
A-Clinic Foundation, Finland
National Antidrugs Agency (NAA), Romania
Aids Hilfe Frankfurt e.V. Germany
Action Plus, Albania
University of Applied Sciences Frankfurt (FH FEM), Germany
Fixpunkt, Germany
Charles University in Prague, First Faculty of Medicine, Department of Addictology (CUNI), Czech Republic
AIDS Foundtion EAST–West (AFEW), the Netherlands
European Aids Treatment Group (EATG), Belgium
Eurasian Harm Reduction Network (EHRN), Lithuania
German Aids Organisation (DAH), Germany
Public Health Agency of Catalonia, Government of Catalonia (ASPC), Spain
Harm Reduction International (HRI), United Kingdom
Isle of Arran, Italy
ARUD, Switzerland
University Medical Centre Ljubljana, Clinic for Infectious Diseases and Febrile Illnesses, Slovenia
Scottish Drugs Forum (SDF), United Kingdom
European Lever Patient Organisation (ELPA), Belgium
Doctors of the World, France
Il coordinamento del progetto è affidato a:
Foundation De Regenboog Group/Correlation Network.
Alla presenza di circa quaranta delegati delle varie realtà sopra elencate, sono iniziati i lavori che hanno avuto quattro campi di azione:
1- Inventario
Sviluppo di uno strumento per monitorare l’entità del fenomeno e le relative procedure di consulenza correlate all’epatite C.
Sviluppo di test e terapie, coordinamento dei servizi per le tossicodipendenze e delle informazioni relative.
2 – Revisione della letteratura
Fornire a una serie di esperti gli ultimi dati, teorie ed evidenze riguardanti l’epatite virale e l’utilizzo di droghe, nel mondo in generale, e in Europa in particolare.
3 – Formazione
La formazione comprenderà lo sviluppo del “modulo formatori”, progettato per mettere in pratica una teoria dell’istruzione tra pari.
Gli allievi impareranno a identificare gli strumenti di formazione e le competenze necessarie per fornire una formazione efficace e riceveranno, inoltre, un aggiornamento sui programmi esistenti di prevenzione trattamento e cura per persone che sono affette da HCV e che utilizzano sostanze psicotrope.
4 – Politiche e difesa dei diritti
Mappatura, analisi e comparazione dei piani d’azione per i contagi da epatite C a livello nazionale ed europeo;
Le strategie, le raccomandazioni e le linee guida.
Sviluppo e realizzazione di strategie di difesa a livello europeo.
Impostazione di una piattaforma sostenibile tra Epatite C e uso di droghe.
Preparazioni conferenza finale.
Due giorni d’incontro produttivi e interessanti, basti pensare che la diffusione dell’epatite C nella popolazione mondiale è di circa quattro o 5 volte maggiore della diffusione delle infezioni da HIV (HIV a livello mondiale 32/34 milioni circa, epatite C circa 140/160 milioni).
Nella nostra e credo anche vostra esperienza e pratica quotidiana, ciò rappresenta un dato empirico riscontrabile nei decessi che riguardano la maggior parte delle persone che assumono o hanno consumato sostanze per via endovenosa e non, in questi ultimi anni. Nel tempo cirrosi epatiche, epatiti C croniche fortemente debilitanti e tumori al fegato stanno, se non in periodi particolari, oltrepassando le morti per overdose.
Mentre le persone sieropositive godono, in un maggior numero di casi, della possibilità di tenere sotto controllo la propria infezione, si registra, purtroppo, un costante incremento di casi particolarmente gravi e complessi in merito alle infezioni da HCV che hanno spesso un esito infausto.
La presenza contemporanea di HCV e HIV è altresì un dato, per quel che riguarda le possibilità di cura e qualità della vita, fortemente caratterizzante per le persone che ne sono interessate.
Per lo meno questo è la percezione condivisa dalle amiche e amici dell’Associazione Isola di Arran, ed è il motivo che ci ha spinti prima dell’appuntamento di Amsterdam a tastare il polso nella Torino della riduzione del danno.
Nei mesi scorsi abbiamo organizzato alcuni Focus Group cui hanno partecipato operatori dei servizi a bassa soglia, persone con epatite C e altri professionisti, per lo più medici (operanti nei settori delle dipendenze, alcologia, infettivologia e nelle carceri), attraverso questo lavoro iniziale, abbiamo individuato delle priorità da potere confrontare con una parte rilevante dell’Europa che abbraccia la riduzione del danno come politica integrata agli altri pilastri.
Di là della forte suggestione riguardante i decessi, molti altri sono stati i nodi attraverso cui l’analogia esistente tra la situazione Italiana e quella Europea risulta incoraggiante in merito ad un nostro allineamento al trend Europeo nel rilevare un forte allarme che riguarda la pandemia di HCV+ in corso.
Di seguito elenchiamo alcuni punti salienti d’indirizzo generale, scaturiti dai due giorni di lavoro ad Amsterdam.
– Mancanza di una politica coordinata – nazionale ed europea – di allerta e sensibilizzazione rispetto all’epatite C.
– Mancanza d’informazione diffusa sul test e le possibilità di cura.
– Altre evidenze comuni emerse riguardano le difficoltà d’intervento e di prevenzione per i giovanissimi, i nuovi assuntori di droghe e le persone che hanno virato dalle sostanze all’alcol dopo una lunga carriera in qualità di assuntori di droghe.
La necessità di sviluppare reti a sostegno dell’inclusione sociale delle persone affette dal virus dell’Epatite C che sono utilizzatori attivi, la diffusione di campagne mediatiche a carattere sociale che de potenzino lo stigma che può essere vissuto nei loro riguardi.
La mancanza e la necessità di uno scambio d’informazioni quantitative, qualitative, di metodo e di strumenti e pratiche utilizzate tra i vari poli socio-sanitari e sanitari che operano nel settore.
L’intenzione di accrescere la conoscenza e la capacità di divulgazione da parte dei pari e, di conseguenza, potenziare o riattivare la figura degli operatori pari poiché comunicatori privilegiati di contenuti che attivano la riduzione del danno e le sue pratiche.
La creazione di materiali divulgativi che rivedano e aggiornano al presente, quel che riguarda dati, studi e ricerche recenti, metodi divulgativi e materiali informativi che anche se complessi per il loro contenuto siano comprensibili a quante più persone coinvolte.
Terminando con questa breve e coincisa carrellata degli argomenti discussi, (ne mancano alcuni omessi per necessità di sintesi) il dato forte complessivo è che tale progetto influenzerà e parteciperà, giacché contenitore riconosciuto da parte della comunità Europea, con l’incarico di gruppo di pressione informato, alla costruzione di una politica europea che preveda una maggiore sensibilizzazione, informazione, prevenzione, cura, inclusione e tutela sociale mediante azioni rivolte a realizzare tali obiettivi, per persone che convivono con l’epatite C sia che utilizzino sostanze o meno.
Coordinamento Operatori Bassa Soglia Piemonte 